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Compte-rendus - Génétique et Handicap
Union Européenne des aveugles

(Article extrait de la Lettre d'Information n° 50 de l'Union Européenne des Aveugles)

Le texte ci-dessous exprime l'opinion de l'UEA sur les questions de génétique. Ce texte a été adopté à titre provisoire à l'occasion de la réunion du Comité Exécutif à Edimbourg, en février dernier. Il sera soumis à l'approbation définitive de la prochaine Assemblée Générale, en 2007.


1. Introduction

1.1 La recherche, le développement et la pratique clinique ou scientifique dans le domaine de la génétique continuent d'avancer à grands pas. Ces progrès permettent de plus en plus d'établir la propension d'un individu à développer des maladies graves ou handicapantes, et donc de les prévenir ou d'en atténuer les effets. Des thérapies génétiques sont également développées et utilisées pour traiter ces maladies.

1.2 En particulier, des travaux de recherche de pointe pourraient déboucher sur le traitement de certaines maladies héréditaires de l'oeil. On comprendra donc que ces progrès sont généralement considérés comme bénéfiques. Cependant, certains aspects des développements génétiques sont potentiellement dangereux pour l'être humain. De la même façon, certaines applications médicales de la génétique posent des questions éthiques et morales difficiles à trancher.

1.3 Notre génération et celles à venir sont menacées par différentes formes de pollution de l'environnement qui peuvent causer des maladies graves ou handicapantes. C'est le cas des déflagrations ou des accidents nucléaires ou des pollutions provoquées par certains produits ou procédés industriels. Plus récemment, des préoccupations se sont fait jour face aux risques potentiels des productions agricoles génétiquement modifiées.

1.4 La position de l'UEA telle qu'elle est exposée dans ce document est le résultat d'une large consultation sur des questions liées à la recherche, au développement et à la pratique clinique et scientifique dans le domaine de la génétique, ainsi qu'aux facteurs environnementaux qui peuvent avoir des implications génétiques.



2. Position de l'UEA

2.1 Les associations de personnes handicapées divergent sur le bien-fondé des applications génétiques qui visent à éliminer les affections handicapantes héréditaires ou acquises, ou à en atténuer les effets. Pour certaines associations, le handicap d'origine génétique est un phénomène naturel qui participe de la diversité du genre humain. D'autres considèrent que toutes les mesures de l'ordre du raisonnable doivent être mises en oeuvre pour éliminer les affections handicapantes, qu'elles soient héréditaires ou non, ou pour en atténuer les effets. C'est le cas de l'UEA dont la politique de prévention des affections handicapantes d'origine
génétique ou liées à diverses formes de pollution est détaillée dans ce document.

2.2 L'UEA est une ONG d'aveugles et de malvoyants dont un grand nombre est atteint de déficiences associées, physiques, intellectuelles et/ou sensorielles (surdi-cécité). Elle se doit donc de ne pas limiter sa réflexion sur les questions de génétique aux seuls facteurs de déficience visuelle.


3. La recherche sur l'embryon

3.1 La recherche sur les embryons et le clonage sont parmi les aspects les plus controversés de la recherche génétique. Ils touchent aux croyances religieuses et soulèvent des questions éthiques et morales complexes. De fait, ces techniques sont dangereuses pour l'individu et pour l'humanité. Cependant, elles offrent aussi le potentiel de sauver des vies, de prévenir ou de traiter des affections génératrices de handicaps lourds.

3.2 L'UEA considère que :

La recherche sur les embryons humains ne doit être autorisée par la loi que dans les cas où elle vise à sauver des vies humaines ou à prévenir l'apparition d'affections gravement handicapantes ;

Le clonage humain doit être prohibé s'il n'est pas clairement établi que cette technique vise à sauver des vies humaines et/ou à prévenir des affections porteuses de handicaps graves.


4. Grossesse et maternité

4.1 Certaines affections porteuses de handicap sont héréditaires; elles peuvent être transmises aux générations suivantes. Ce risque peut être connu ou non des familles. Lorsqu'un couple se sait porteur d'une anomalie génétique transmissible à son enfant, il peut demander conseil auprès de professionnels.

4.2 L'UEA considère que :

Les couples dont les enfants risquent de développer des handicaps ont droit à l'accès à des services professionnels de conseil génétique pour que soient déterminées la probabilité du risque, la nature et la gravité du handicap ;

S'il apparaît qu'un couple risque de mettre au monde des enfants handicapés ou susceptibles de développer un handicap, les parents ont droit à une information objective sur les mplications sociales, médicales, culturelles, économiques et émotionnelles de leur décision d'avoir des enfants ;

Les associations de personnes partageant les mêmes caractéristiques génétiques sont probablement les mieux placées pour informer les couples à risque des implications de leurs décisions, et ce sur la base d'expériences vécues ;

Un couple à risque a le droit de choisir d'avoir des enfants même si un membre de la famille peut développer, ou a déjà développé, un handicap.

4.3 Dans certains cas, on peut procéder à des tests prénataux sur le foetus pour déterminer si l'enfant à naître sera ou non porteur d'un handicap. Lorsqu'un foetus présente des traits génétiques porteurs d'affections ou d'anomalies handicapantes, certains pays permettent aux parents d'interrompre la grossesse. Quelques pays proposent la fertilisation in vitro ou des techniques similaires pour qu'une maman à risque puisse mettre au monde un bébé en bonne santé plutôt qu'un enfant handicapé.

4.4 L'UEA considère que :

Lorsque la loi le permet, une grossesse peut être interrompue au cas où les tests prénataux font apparaître que le foetus est susceptible de développer un ou plusieurs handicaps graves, sous réserve que les deux parents aient reçu au préalable une information objective sur la nature et la gravité de ces handicaps; qu'ils aient pris la mesure des conséquences sociales, médicales, culturelles, économiques et émotionnelles liées à la décision de mettre au monde un enfant dont on sait qu'il risque d'être handicapé; qu'ils n'aient subi des pressions d'aucune sorte en faveur ou contre l'interruption de la grossesse ;

S'il y a désaccord entre les deux parents sur l'interruption de grossesse, la décision finale doit revenir à la femme ;

Lorsque la loi le permet, on peut avoir recours à la fertilisation in vitro ou à d'autres techniques du même type pour permettre à une femme de porter un bébé en bonne santé plutôt qu'un enfant susceptible de développer un handicap grave ;

Les tentatives de contrôle du patrimoine génétique d'une société, visant à la réduction de l'incidence ou à l'élimination des déficiences et anomalies héréditaires par le biais de méthodes telles que la stérilisation organisée, le contrôle de la reproduction ou l'avortement automatique, doivent être prohibées.

4.5 Un handicap est grave lorsqu'il n'affecte pas seulement l'apparence et lorsque les parents pensent de bonne foi qu'il peut limiter sensiblement la capacité de l'enfant ou de sa famille à s'acquitter des activités journalières.


5. Traitement par thérapie ou ingénierie génétique

5.1 On utilise de plus en plus des procédures qui font appel à la thérapie ou à l'ingénierie génétique pour soigner ou corriger des affections porteuses de handicap. On développe des techniques faisant intervenir des cellules souches ou d'autres tissus vivants.

5.2 L'UEA considère que :

De telles procédures ne peuvent être mises en oeuvre chez l'enfant qu'avec le consentement éclairé des parents ;

Pour que ce type de procédures soient mises en oeuvre chez la personne déficiente intellectuelle, il faut que son tuteur, ou tout autre tiers chargé de ses intérêts, en discute pleinement avec elle et l'informe des risques et des avantages potentiels du traitement. Il faut aussi que la personne concernée donne son consentement personnel. Une personne mature et en pleine possession de ses facultés intellectuelles ne peut être empêchée de se soumettre à un traitement faisant appel à la thérapie ou à l'ingénierie génétique pour soigner ou atténuer une déficience si elle a donné son consentement en pleine connaissance de cause.


6. Tests génétiques

6.1 Les tests génétiques peuvent détecter chez l'être humain une propension à développer des maladies ou des déficiences graves. Ils peuvent s'avérer très utiles pour l'individu. Ils l'aident par exemple à faire des choix de profession, de mode de vie ou de régime alimentaire à même de prévenir, d'atténuer ou de retarder l'apparition de la maladie ou de la déficience. Ils offrent aussi des applications potentielles pour les organismes intéressés, pour diverses raisons, à la détection précoce du handicap. Par exemple :

Les tests génétiques pourraient être utilisés pour mieux maîtriser la vente de produits d'assurance ou financiers.

Les employeurs pourraient y avoir recours dans le cadre de leur procédures de recrutement.

6.2 L'UEA considère que :

Toute pression exercée sur un individu - par un gouvernement, un employeur, un employeur potentiel, une compagnie d'assurance ou autre organisme commercial - pour qu'il se soumette à des tests génétiques doit être prohibée ;

Toutes les informations relatives aux tests génétiques d'un individu sont confidentielles. Seuls la personne concernée et son médecin pourront y avoir accès. Elles ne seront communiquées à des tiers qu'avec le consentement bien informé de la personne concernée.


7. Contrôle et suivi de la recherche génétique, de ses développements et de ses applications

7.1 L'opinion publique s'intéresse de très près aux instances chargées d'autoriser et de contrôler la recherche génétique, son développement et sa pratique. En particulier, les personnes handicapées et leurs associations sont soucieuses de voir leurs opinions et leurs besoins pleinement pris en compte dans les décisions rendues par ces instances.

7.2 L'UEA considère que :

Les personnes handicapées doivent être associées à la gestion et au contrôle des instances chargées de conseiller, de superviser, d'autoriser et/ou de suivre la recherche génétique, son développement et ses applications cliniques. Elles s'assureront notamment de leur conformité aux valeurs éthiques.


8. Environnement

8.1 La pollution de notre environnement peut causer des déficiences héréditaires ou acquises : accidents nucléaires, métaux lourds, substances chimiques utilisées dans l'agriculture, contamination de la chaîne alimentaire par certaines matières plastiques. Nombreux sont ceux qui s'inquiètent du risque de santé publique, bien que non encore établi, que font peser les aliments génétiquement modifiés.

8.2 L'UEA considère que les pollutions, qu'il s'agisse d'accidents nucléaires, de contamination de la chaîne alimentaire ou des ressources en eau, doivent être éliminées ou pour le moins réduites à des niveaux minimaux de sécurité. Pour ce faire, il faut dans un premier temps identifier la nature et l'étendue des risques associés à toutes les sources de pollution, réelles ou présumées.

8.3 Il est également vital que les nouvelles substances, les aliments génétiquement modifiés ou les nouveaux processus industriels ne soient autorisés qu'après s'être raisonnablement assuré qu'ils ne présentent aucun danger. A plus long terme, ils feront l'objet d'une surveillance continue ; leur utilisation sera interrompue, voire arrêtée définitivement, s'il est établi qu'ils sont des facteurs de pollution potentiellement dangereux pour notre génération et celles à venir.

Date de création : 11/07/2006 @ 01:33
Dernière modification : 11/07/2006 @ 02:10
Catégorie : Compte-rendus
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