A l’initiative du C.N.P.S.A.A. (Comité National pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes), initiative soutenue à l’unanimité par toutes les associations de personnes handicapées (Comité d’entente). Nous étions près de 2000, ce 21 octobre à Paris, rassemblés à la Maison de la Chimie. Deux mille non ou malvoyants venus de partout en France, par cars entiers, venus manifester notre mécontentement à propos de la loi de « récupération » et de la suppression de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) aux aveugles âgés de plus de 60 ans, comme à propos de toutes les discriminations, qu’elles soient liées à l’âge, à d’arbitraires définitions de la cécité, ou bien face à l’emploi, à la culture, à l’accessibilité.

Cette journée, animée par Julien Prunet, responsable des dossiers de la rédaction de France-Info, fut ouverte par Mr Tibéri, maire de Paris, qui nous fit l’honneur de sa présence durant une bonne heure.

Objectifs de la manifestation : réveiller des dossiers qui dorment depuis longtemps (ACTP, PSD, loi de récupération, etc...), mais aussi, par une action médiatique d’envergure, faire connaître au grand public ce qu’est vraiment la malvoyance.

Aujourd’hui en France, qu’est-ce que la déficience visuelle ?

C’est : moins de 100000 aveugles complets, environ 400000 personnes atteintes d’une gêne importante, et, plus d’un million et demi de personnes souffrant d’une insuffisance visuelle aux conséquences plus ou moins handicapantes : impossibilité de conduire, de pratiquer tel ou tel sport, de se débrouiller avec la signalétique actuelle dans le métro, les gares, etc.

Cette population très hétérogène évolue : moins d’aveugles de naissance, beaucoup plus de malvoyants : enfants prématurés ou victimes de conséquences dramatiques d’une réanimation, personnes vieillissantes atteintes de dégénérescence maculaire, aveugles tardifs.

Population hétérogène, besoins très différents : enfants rêvant de pouvoir jouer avec les autres (ceux dits voyants), adultes n’aspirant qu’à s’insérer dans la société actuelle et à participer à des activité culturelles ou sportives, plus âgés souhaitant vivement ne pas être confondus avec des grabataires.

Points communs cependant : refus de toute charité ou compassion, désir de justice, d’équité, de respect, être le plus proche possible du citoyen Mr Tout le monde. Ceci, au quotidien, signifie bien des hypothèses : l’enfant doit entre autre moyens, disposer de livres gratuits comme tous les autres, doit pouvoir suivre une scolarité normale et dans l’établissement de son choix, doit ensuite, au lycée ou en faculté, bénéficier du matériel adapté nécessaire à la poursuite de ses études (sans que cela coûte une petite fortune), l’adulte doit pouvoir avoir accès à l’emploi de son choix (selon ses capacités et ses aptitudes, et non selon les filières imposées par le handicap), accès aux livres, à la culture, au sport, aux loisirs.

Quelles sont nos revendications

* Remise en question des avantages sociaux acquis depuis 1975, article 146 du code de la famille, Mr Dominique Chazal, conseiller juridique du C N P S A, explique : nous, citoyens, nous réclamons la justice et l’application de nos droits fondamentaux. La loi d’orientation de 1975 a suscité en nous un immense espoir puisque, avant cette date, nous n’étions que des « exclus ». Cette loi a mis fin à cette qualification de « infirmes incurables » pour nous donner un statut de « personne » ayant des droits : des droits à l’instruction, au travail, à l’intégration sociale. Aujourd’hui, si l’on ne peut affirmer que rien n’a évolué, on nous a cependant beaucoup parlé de « solidarité nationale », de compensation du handicap, pour nous laisser croire que tout a été fait au pays des droits de l’homme ; mais, malheureusement, tel n’est pas très exactement le cas. En effet, par des dispositions législatives injustes, sous des prétextes financiers fallacieux, pour, paraît-il, réaliser des économies (contestables qui portent atteinte à notre dignité), la reconnaissance même de notre handicap est gravement remise en cause.

- A partir de 60 ans, la personne qui devient aveugle n’est pas reconnue comme telle ; elle entre dans la catégorie des personnes dites « âgées » et ne recevra donc pas l’A C T P ; elle sera soumise aux dispositions donnant droit à la « prestation spécifique dépendance » (PSD) mais celle-ci n’est accordée qu’en cas d’incapacité totale pour accomplir les gestes d’hygiène élémentaire (autrement dit, accordée uniquement aux personnes grabataires). C’est une négation grave du handicap : l’aveugle à 61 ans comme à 59 a les mêmes besoins, les mêmes inconvénients liés à son handicap. Pire encore, certains d’entre nous qui, jusqu’à 60 ans, recevaient tout à fait normalement et légalement l’A C T P du fait de leur cécité, se la sont vue retirée dès lors qu’ils ont atteint cet âge fatidique ; Ceux-là sont aujourd’hui dans un état de dénuement total intolérable.

- La discrimination par l’âge face au handicap n’a aucune justification. Même après 60 ans, une personne peut être très lourdement handicapée tout en conservant une certaine autonomie, au prix souvent d’une volonté farouche et d’efforts considérables ; l’A C T P est la réponse adaptée à ses besoins, elle lui permet de conserver le choix des moyens à adopter pour compenser son handicap : tierce personne, aides techniques, transports adaptés, entretien d’un chien-guide, etc.

- Par ailleurs, la personne s’étant vue accorder un taux d’invalidité de 80 % aura des droits, celle n’ayant que 79 % ne recevra aucune indemnité (on peut imaginer sans peine certaines décisions de COTOREP).

- La loi de récupération.

- Non seulement bon nombre d’entre nous sont souvent victimes de cet arbitraire, mais en outre, cette loi dite de « récupération » ne nous reconnaît pas le droit (comme tout un chacun) d’hériter de nos parents, de transmettre, de notre vivant, nos biens à nos enfants, de faire une donation en faveur de nos héritiers. En cas de « retour à meilleure fortune », l’Etat se réserve le droit de récupérer l’argent qui nous a été versé au titre de notre handicap ; pourtant, cet argent, nous l’avons naturellement utilisé pour vivre et compenser les frais liés à notre cécité, pourtant, notre handicap est toujours là, présent, pesant, mutilant, souvent plus lourd puisque nous avons vieilli mais la loi nous interdit de « posséder », fut-ce un petit bien venant de nos parents. C’est un droit fondamental qui nous est retiré. Nous voulons pouvoir hériter de nos parents ou donner à nos enfants comme n’importe quel citoyen en France, telle est notre première demande, la seconde étant la reconnaissance du handicap, quel que soit notre âge.

Interventions

Mr Hammel : Député de la Somme, Président du C N C P H (Comité National Consultatif pour les Personnes Handicapées) nous parle du projet de loi de modernisation sociale et des trois amendements qui ont été présentés ainsi que de la future réforme de la P S D, de la mise en œuvre d’une Aide Personnalisée à l’Autonomie ( A P A), et nous assure de son soutien dans notre combat pour plus de justice sociale.

Nous eûmes également les encouragements de Mme Postanski, conseillère municipale de Paris, ceux de Mme Bonneau, sénateur, vice-présidente de la commission des finances, conseillère générale, deux personnalités dont la présence au sein de notre rencontre, donnait encore à celle-ci davantage de poids.

Enfin, pour justifier notre démarche, si besoin avait été, Mr Catani, président de l’Union Italienne des aveugles, membre du comité exécutif de l’Union Européenne des Aveugles, nous assurait que, à sa connaissance, ce système de récupération n’existe dans aucun pays de la communauté européenne. Il s’étonne que, en France, au pays de Voltaire, de Descartes, de la révolution bourgeoise, on puisse arriver à de telles extrêmes :

- Mr et Mme X (présents à la Maison de la Chimie ce 21 octobre et racontant eux-mêmes leur histoire), pour avoir fait donation de leur appartement à leur fils, doivent 700000 francs au Conseil Général de l’Oise.

- Mme Y qui vit avec son mari, lui aussi non-voyant et de surcroît handicapé moteur, habite depuis toujours la maison qui appartenait à sa mère aujourd’hui décédée, laissant à sa fille, outre cette petite propriété (estimée à 100000 francs), la somme en liquide, de 300000 francs ; la valeur totale de l’héritage dépassant les limites autorisées par la loi (300000 francs), Mme Y doit donc reverser la totalité de son héritage, soit 400000 francs au Conseil Général ; elle ne dispose pas bien entendu de ladite somme (puisqu’elle n’a reçu que 300000 de sa mère) ; que faire ? C’est simple, lui répond-on, vendez votre maison !… Vendre, et quitter ce lieu où elle a vécu toute sa vie, où son mari pluri-handicapé a ses habitudes et ses repères !

- Mr Z, 90 ans, ex restaurateur d’objets anciens, devenu aveugle depuis plus de 20 ans, percevait jusqu’à l’année dernière l’A C T P, allocation qui lui permettait de rester autonome au sein d’un foyer logement pour personnes âgées ; à l’occasion du renouvellement de son dossier (renouvellement qui se fait tous les 5 ans), on lui a signifié que, désormais, il ne recevrait plus cette A C T P. Aujourd’hui au bord du gouffre, sans ressources suffisantes, Mr Z va probablement être contraint de quitter son logement pour se réfugier dans un hospice de vieillards où il coûtera 12000 francs par mois à l’Etat, cette fois obligé de le prendre en charge totalement, alors qu’il lui suffirait de conserver ses 4500 francs mensuels.

- Que d’absurdités ! Que d’injustices !

Mr Catani précise en outre que, en Italie, d’une part l'indemnité dite d’accompagnement est attribuée à toute personne handicapée, sans limite d’âge, sans aucun rapport avec les ressources (le non-voyant qui travaille ne se voit pas pénalisé du fait de son salaire), sans risque de récupération de quelque façon que ce soit (exception faite si l’on a perçu cette indemnité de manière frauduleuse), mais encore d’autre part, une personne sourde et aveugle par exemple, obtient le cumul des prestations accordées aux deux handicaps.

A propos de ceux qui énoncent le coût de l’aide sociale, Mr Catani s’étonne de nouveau et se demande, en cas de grèves de certaines catégories professionnelles pouvant occasionner de gros dommages, comment donc peut faire l’Etat pour trouver immédiatement (ou presque) l’argent nécessaire pour que cessent les revendications de ces manifestants en colère ?…

Lecture et adoption de la motion

Réunis en convention nationale le samedi 21 octobre 2000, les adhérents des associations membres du CNPSAA, ont adopté les résolutions suivantes :

1 - Constatant que l’article 146 du code de la famille et de l’aide sociale dans sa rédaction actuelle, prive les personnes handicapées bénéficiaires de l’allocation compensatrice, du droit fondamental d’hériter de leurs parents, de recevoir une donation, les sommes étant récupérées ; constatant que ce même article prive aussi les personnes handicapées du droit de transmettre de leur vivant tout ou partie de leur patrimoine à leurs héritiers, la convention demande que le projet de modernisation et d’harmonisation des règles de récupération des prestations versées à des personnes handicapées (approuvée à l’unanimité par l’ensemble des associations regroupées au sein du comité d’entente), que ce projet donc, soit pris en compte par le parlement dans les meilleurs délais.

2 - Constatant que la prestation dépendance ne correspond absolument pas aux personnes aveugles ayant atteint l’âge de 60 ans, celles-ci n’étant pas dépendantes mais ayant besoin d’une aide pour compenser leur handicap, constatant que la discrimination par l’âge ne relève d’aucune justification, la convention demande que le handicap ouvre droit à la compensation quel que soit l’âge auquel il survient, du moment qu’il est reconnu.

3 - Constatant les difficultés rencontrées dans : la prévention, la formation et l’information des familles, la scolarisation et la formation professionnelle, le choix de l’acquisition des matériels et aides techniques adaptés, l’insertion professionnelle et la formation continue, l’accès au sport et aux loisirs, à la culture, à l’euro, la prise en compte des personnes déficientes visuelles multi-handicapées, la convention demande que ces différents problèmes soient pris en compte et traités d’une manière inter-ministérielle comme ceci avait été proposé lors du conseil national consultatif des personnes handicapées du 25 janvier 2000.

4 - Constatant la diversité de ces problèmes et l’obligation de promouvoir une action coordonnée, la convention réclame qu’une étude soit diligentée au plus haut niveau, permettant de faire le point sur la situation actuelle et les perspectives concernant les personnes aveugles et malvoyantes.

La motion ainsi adoptée par tous les présents, allait (aux environs de midi) être portée à Matignon par une délégation composée d’une vingtaine de personnes, cependant que les quelques 2000 participants défilaient devant la Maison de la Chimie, scandant des slogans, solidement encadrés par de nombreux cars de C R S casqués et munis de matraques.

Mais, si la motion est bien parvenue jusqu’au plus haut niveau que nous pouvions espérer (le conseiller de Mr Jospin en personne), en revanche, nous n'eûmes pas les honneurs des médias ; il nous manquait sans aucun doute quelque chose qui aurait pu susciter l’intérêt des journalistes !

Mr Patrick Ségal délégué interministériel aux personnes handicapées, lui-même handicapé devait conclure cette convention en constatant la fracture qui sépare administration et associations et ne nous laissait pas grand espoir quant à la rapidité avec laquelle ce dossier pourrait parvenir jusqu’au parlement.

L’après-midi devait se terminer avec l’intervention de la secrétaire générale de l’A V H à propos de l’accès à la lecture, avec celle du président de Rétina-France à propos des aides techniques, celle de Strasbourg en duplex avec la maison de la Chimie à propos de l’Euro, avec un débat animé à propos de la canne jaune revendiquée par les malvoyants (admise en Belgique, rejetée à l’unanimité par l’U E A), enfin, avec le témoignage du père d’une jeune fille aveugle, sourde, handicapée mentale, témoignage touchant de ce père, président d’une association luttant pour faire reconnaître les droits de ces enfants atteints de maladies dites « rares ».

Catherine Oelhoffen